Hugleiðingar um langvarandi veikindi og gefandi hjónaband

Í þessari grein

• Að segja frá skrítnu hlutunum sem líkami minn gerði
• Að hitta riddarann ​​í skínandi herklæðum
• Þú, ég og veikindin - ólíklegur þríhyrningur
• Að telja blessanir
• Elska makann í veikindum og heilsu

Ég er með arfgengan bandvefssjúkdóm sem hefur áhrif á öll svið líkamlegrar heilsu minnar. Og ég á fullt, hamingjusamt og gefandi hjónaband, fjölskyldulíf og atvinnulíf. Oft spyr fólk sem þekkir heilsubrest mína mig hvernig ég geri það, eða hvernig við gerum það.

Til að svara þessari spurningu verð ég að segja þér sögu mína - okkar sögu.

Að segja frá skrítnu hlutunum sem líkami minn gerði

Ég hef aldrei notið eðlilegrar heilsu því líkami minn hefur aldrei starfað eins og venjulegur líkami gerir. Ég hef verið þekktur fyrir að falla í yfirlið af handahófi á óþægilegustu stöðum, fara úr mjöðminni þegar ég fer á hjólið og fara úr öxlinni oft á nóttunni meðan ég sef. Mér hefur verið sagt að sjónhimnan mín sé svo skemmd að ég sé með skort á sjón sem myndi gera akstur mjög slæma hugmynd.

En fyrir óþjálfaða augað lít ég oftast nokkuð eðlilega út. Ég er ein af milljónum manna með ósýnilegan sjúkdóm sem var ekki greindur fyrr en seinna á ævinni. Þar áður töldu læknar mig vera læknisfræðilega ráðgátu á meðan vinir spurðu mig stundum vandræðalega spurninga um skrýtna hluti sem líkami minn gerði og umheimurinn tók ekki eftir neinu óvenjulegu.

Rannsóknarstofur mínar voru aldrei nógu eðlilegar til að neinn gæti sagt mér að heilsufarsvandamál mín væru allt í hausnum á mér, og þangað til ég var 40 ára þegar ég var loksins greind, heyrði ég sífellt afbrigði af þemanu við vitum að það er eitthvað líkamlega að þér, en við get ekki fundið út nákvæmlega hvað það er.

Ranggreiningar og söfnun snertigreininga sem bara hlóðust upp, virtust aftengdar hver frá annarri og á einhvern hræðilegan hátt aftengd mér.

Að hitta riddarann ​​í skínandi herklæðum

Maðurinn minn, Marco, og ég kynntumst þegar við vorum báðir doktorsnemar við U.C. Berkeley.

Þegar hann kom fyrst heim til mín var ég að jafna mig eftir meiðsli. Hann færði mér súpu og hvað hann gæti gert til að hjálpa. Hann bauðst til að þvo þvott og rykhreinsa. Nokkrum dögum síðar fór hann með mig í læknisskoðun.

Við vorum að verða of sein og það gafst enginn tími til að trampa um á hækjum. Hann bar mig og byrjaði að hlaupa og kom mér þangað á réttum tíma. Nokkrum mánuðum síðar féll ég í yfirlið í farþegasætinu á meðan hann var að keyra. Ég var ekki greind á þeim tíma og fékk aðeins greiningu mína nokkrum árum síðar.

Fyrstu árin var alltaf þessi sameiginlega hugmynd að einhvern tíma myndi ég komast að því hvað væri að mér og svo myndi ég laga það.

Þegar ég loksins greindist tók raunveruleikinn við. Ég mun ekki jafna mig.

Þú, ég og veikindin - ólíklegur þríhyrningur

Ég á kannski betri og verri daga en veikindin verða alltaf með mér. Á myndum af okkur tveimur erum við alltaf að minnsta kosti þrjú. Veikindi mín eru ósýnileg en samt alltaf til staðar. Það var ekki auðvelt fyrir manninn minn að aðlagast þessum veruleika og sleppa voninni um að ég gæti læknað og verið eðlileg ef við finnum bara rétta lækninn, rétta heilsugæslustöðina, rétta mataræðið, rétta eitthvað.

Að sleppa voninni um lækningu í viðurvist langvinns veikinda þýðir ekki að gefa upp vonina.

Í mínu tilviki gaf það svigrúm fyrir mig til að verða betri, vegna þess að væntingin, loksins, var ekki hin ómögulega vænting um að batna eða verða eðlileg - eðlilegt ástand mitt og vellíðan mín er öðruvísi en venjan.

Ég get haldið erindi um næringu fyrir framan hundruð manna og talað í gegnum skyndilegt axlarlos, svarað spurningum með brosandi andliti og verið boðið aftur sem ræðumaður. Ég get skyndilega fallið í yfirlið þegar ég er að koma með matarleifar til hænsnanna á morgnana og vakna í blóðpolli ofan á brotnu disknum, tína brotin úr sárum mínum, trassast inn í húsið til að þrífa og halda áfram að fá mér sæmilega gefandi og gleðilegur dagur.

Að telja blessanir

Heilsuástand mitt myndi gera mér erfitt fyrir að fara á skrifstofu í skipulagt starf á venjulegum vinnustað. Mér finnst ég svo lánsöm að hafa menntun, þjálfun og reynslu til að vinna á skapandi og minna skipulagðan hátt, sem gerir mér kleift að lifa af því að vinna gefandi og örvandi vinnu.

Ég er næringarþerapisti í fullu starfi og vinn með myndsímtölum við viðskiptavini um allan heim við að útbúa einstaklingsmiðaða næringar- og lífsstílsáætlanir fyrir fólk með langvarandi og flókið heilsufar. Verkjastig mitt hækkar og lækkar og meiðsli og áföll geta komið fram á ófyrirsjáanlegum augnablikum.

Ímyndaðu þér að búa á fallegu heimili, nema að það er alltaf óþægileg tónlist í spilun. Stundum er það mjög hátt og stundum er það hljóðlátara, en það hverfur í raun aldrei og þú veist að það mun aldrei gera það. Þú lærir að stjórna því, eða þú verður brjálaður.

Ég er svo ótrúlega þakklát fyrir að vera elskuð og elska.

Ég er þakklátur Marco fyrir að elska mig eins og ég er, fyrir að hafa lagt hart að mér við að sætta mig við ófyrirsjáanlegar óvæntar uppákomur, hæðir og hæðir, að horfa á þjáningar mínar án þess að geta alltaf breytt henni. Að dást að mér og vera stoltur af mér fyrir það sem ég geri á hverjum degi.

Elska makann í veikindum og heilsu

Svo mörg pör fylgja jafnvel lauslega eftir hefðbundinni brúðkaupsathöfn lofa að elska maka sinn í veikindum og heilsu – en oft vanmetum við hvað þetta þýðir ef um er að ræða langvarandi langvarandi veikindi eða alvarlegan sjúkdóm sem kemur skyndilega, eins og greiningu á krabbameini eða alvarlegu slysi.

Við, Vesturlandabúar, búum í samfélagi þar sem veikindi almennt eru allsráðandi, slys eru algeng og krabbamein er algengara en nokkurt okkar vildi.

En að tala um veikindi, sársauka og dauða er tabú á margan hátt.

Vel meinandi makar geta sagt rangt eða hlaupið í burtu af ótta við að segja rangt. Hvaða réttu orð geta verið til að tala um eitthvað svo erfitt?

Ég vona að við getum öll aukið leik okkar og verið nógu hugrökk til að halda plássi fyrir hvert annað í þjáningum okkar, til að hafa styrk bara til að vera til staðar og tjá varnarleysi okkar. þó ekki væri nema með því að segja að ég veit ekki hvað ég á að segja þegar engin orð eru til á meðan ég geymi rými af ást og áreiðanleika.

Eins erfitt og það er að halda þessu rými, þá er mikilvægt að muna að það er fyllt af ást og skín af ljósi sem aðeins ást getur gefið.

Þetta lýsandi ljós er græðandi ljós. Ekki í þeim undraverða skilningi að taka samstundis burt veikindi og þjáningar, heldur í þeim dýpri og raunverulegri skilningi að gefa okkur styrk og von til að halda áfram að lifa, vinna, elska og brosa í ófullkomnum líkama okkar í þessum ófullkomna heimi.

Ég trúi því innilega að það sé aðeins með því að viðurkenna og elska ófullkomleika líkama okkar og heimsins sem við getum raunverulega skilið fegurð lífsins og gefið og tekið á móti ást.

Deila: